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Muchos participantes en la investigación de la enfermedad de Alzheimer (EA) quieren acceder a los resultados de sus pruebas de investigación, y existe un consenso cada vez mayor de que la devolución de los resultados de la investigación (DRI) es una forma adecuada de respetar la autonomía. Sin embargo, las preocupaciones éticas sobre los daños psicosociales de saber que uno está en riesgo de contraer una enfermedad muy temida e incurable han impedido la propagación de la DRI para los participantes en la investigación de la EA. Si bien la evidencia disponible sugiere que no hay daños psicosociales importantes por la DRI, los datos se extraen de poblaciones seleccionadas y no hay un seguimiento a largo plazo.
El conocimiento del alto riesgo puede causar ansiedad o complicar la contratación de algunos tipos de seguros
El enfoque de precaución de que no hay DRI en la investigación de la EA está siendo reemplazado por la expectativa de DRI. Una reciente declaración de derechos de los participantes en la investigación sobre la EA aboga firmemente por el a los resultados de la investigación sobre la EA (p. ej., el genotipo de la apolipoproteína E [APOE] y los resultados de la tomografía por emisión de positrones [PET] para detectar amiloide) independientemente del estado cognitivo, porque estos datos tienen valor personal, lo que está en línea con las recomendaciones de las Academias Nacionales. En particular, el aviso más reciente de oportunidad de financiación para la red nacional de Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en USA (ADRC, por sus siglas en inglés) requiere que los solicitantes incluyan planes para la DRI, lo que sugiere que se está convirtiendo en una expectativa en lugar de una excepción. A medida que los tratamientos modificadores de la enfermedad están disponibles, los resultados de los biomarcadores de EA generados en la investigación pueden ayudar a determinar la elección para los tratamientos o ensayos clínicos y también predecir el riesgo de efectos adversos del tratamiento, lo que hace que los resultados que antes eran inviables sean posibles; ensayos esporádicos de prevención de la EA, diseñados para aquellos con evidencia de neuropatología de la EA pero sin síntomas, requieren la divulgación de biomarcadores.
Un nuevo estudio de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, que publica la revista JAMA Network Open, examina las decisiones que toman los voluntarios sanos de la investigación cuando se les da la oportunidad de conocer su riesgo de desarrollar demencia por la enfermedad de Alzheimer.
Los investigadores encontraron una gran discrepancia entre el porcentaje de participantes que dijeron que les gustaría conocer su riesgo si tales estimaciones estuvieran disponibles y el porcentaje que siguió para conocer esos resultados cuando se les dio la oportunidad real.
El estudio también enfatiza la importancia de asegurarse de que los participantes realmente quieran conocer los resultados de su investigación, porque el interés hipotético no se traduce necesariamente en querer conocer el riesgo de demencia por enfermedad de Alzheimer cuando realmente se ofrece.
La falta de tratamientos preventivos también es un factor importante para negarse a recibir los resultados de las pruebas de biomarcadores entre las personas sin síntomas
En el estudio actual, el equipo se enfocó en voluntarios cognitivamente normales que se sometieron a una batería de pruebas, incluidas pruebas genéticas, extracciones de sangre y escáneres cerebrales, a partir de las cuales los investigadores podrían estimar sus probabilidades de desarrollar demencia por enfermedad de Alzheimer en los cinco años siguientes.
Originalmente, los participantes se unieron al estudio a largo plazo entendiendo que no tendrían la opción de recibir sus propios resultados de riesgo. Aun así, a lo largo de los años muchos han expresado un interés teórico en conocer sus resultados.
El estudio, codirigido con Sarah M. Hartz, MD, PhD, profesora de psiquiatría en WashU Medicine, ofreció los resultados a un subconjunto de participantes en el proyecto Memory & Aging (274 participantes) para evaluar el impacto psicológico de conocer su riesgo y los factores que consideran al tomar esa decisión.
Antes de decidir, los participantes recibieron una guía informativa en la que se explicaba cómo se estimaba el riesgo y se enumeraban algunos ejemplos de pros y contras de conocer sus resultados. Por ejemplo, en el lado positivo, algunas personas pueden descubrir que su riesgo es menor de lo que esperaban. Y si los resultados de las pruebas de biomarcadores sugieren que un participante tiene un alto riesgo de desarrollar demencia por enfermedad de Alzheimer en los próximos cinco años, puede ser elegible para participar en ensayos clínicos de estrategias de prevención en investigación.
Por otro lado, el conocimiento del alto riesgo puede causar ansiedad o complicar la contratación de algunos tipos de seguros.
Cuando los resultados fueron teóricos, el 81% de las personas en la investigación dijeron que elegirían saber. En contraste, cuando se ofrecieron resultados reales a los 274 participantes en el Proyecto Memoria y Envejecimiento, solo el 60% optó por recibirlos.
Los participantes con antecedentes parentales de enfermedad de Alzheimer y los participantes que se identificaron como afroamericanos eran más propensos que otros a rechazar los resultados.
Una muestra de participantes que se negaron a conocer sus resultados fue entrevistados posteriormente, y las razones más comunes dadas incluyeron que saberlo serían: una carga para ellos mismos o sus familiares, por sus propias experiencias negativas y percepciones de la demencia de la enfermedad de Alzheimer, que se sienten bien con su memoria actualmente, que ya están preparados para la enfermedad, y que todavía hay incertidumbre en las predicciones del riesgo de enfermedad. La falta de tratamientos preventivos también es un factor importante para negarse a recibir los resultados de las pruebas de biomarcadores entre las personas sin síntomas de EA.
Por último, compartir esta reflexión de Ernesto “Che” Guevara: “El conocimiento nos hace responsables”.